Un demi-million de personnes en Suisse souffrent d'une maladie rare

580 mille personnes environ en Suisse sont atteintes de maladies rares. Un état de fait qui sera rappelé jeudi à l’occasion de la journée internationale qui leur est consacrée.
Sur le plan national, 7% de la population serait concerné par ce phénomène. Cela représente un chiffre équivalent au diabète. Mais ce demi-million de personnes est réparti sur 6000 à 8000 maladies différentes.
Dans un communiqué, les organisateurs de cette journée des maladies rares en Suisse pointent du doigt les problèmes auxquels sont confrontés les malades : isolement, manque d’informations, absence de traitements spécifiques… Ils mettent en avant le besoin de développer des plateformes de rencontre et d’échanges pour ces patients.

Le Valais pionnier

Dans ce domaine, le Valais fait figure de pionnier. Il dispose depuis un peu plus d’une année d’une association cantonale. Depuis août 2017, une centaine de personnes ont adhéré à MaRaVal, pour Maladies Rares Valais.
Un besoin aujourd’hui confirmé par le rapport d’évaluation d’un projet-pilote mené entre 2015 et 2017 dans le canton. Il souligne l’importance d’un accompagnement personnalisé des patients et de leurs proches. Et la nécessité d’avoir une structure centralisée pour ces personnes.
Un CAS, un certificat d’études avancées, en maladies rares a par ailleurs été lancé à la fin janvier à la HES-SO Valais. Il compte une douzaine d’élèves.
Pour la présidente de MaRaVal Christine de Kalbermatten, ce rapport conforte l’association dans les directions qui ont été prises. C’est aussi un argument de plus dans les négociations entamées avec l’Etat du Valais, afin d’obtenir un soutien financier, explique-t-elle.