Maladies rares: projet-pilote en Valais menacé par les retards de Bern

Parce qu’elle estime à 580 mille, le nombre de personnes souffrant de maladies rares en Suisse, la Confédération a décidé il y a trois ans d’élaborer un concept national de soutien en la matière. Sauf que Berne ne pourra pas respecter le délai de fin d’année 2017 pour en déployer les effets Porté par Pro Raris Suisse, l’alliance nationale contre les maladies rares, un projet-pilote a alors démarré en Valais. Mais avec ce report de délai, il est en danger, estime la responsable du projet Christine de Kalbermatten (interview ci-dessous).
« FAC Valais », c’est son nom, « forme, accompagne, coordonne » les situations des premiers concernés et des professionnels. Le bureau intervient activement pour accompagner ou faire valoir leurs droits aux concernés ou à leurs familles.
Observé de près par l’office fédéral de la santé, il ne bénéfice d’aucun soutien fédéral. Le temps joue contre sa pérennité d’autant qu’il est tributaire de l’application du concept national. Or, celui-ci ne prévoit pas encore son financement.
Pour l’heure, et choquée d’observer les discriminations dont sont victimes des personnes souffrant d’une maladie rare, Christine de Kalbermatten envisage une solution cantonale négociée avec le département de la santé car, dit-elle, « c’est un véritable problème de santé publique ».