L'association MaRaVal a connu une année "exceptionnelle"
L’association Maladies Rares Valais a connu une année «exceptionnelle», ce qui lui a permis de se professionnaliser encore. Un point crucial, selon sa directrice.
2023 a été une année un grand cru pour MaRaVal. L’association valaisanne n’aurait jamais pensé grandir aussi vite. Mais elle compte désormais deux nouvelles professionnelles.
C'est Christine de Kalbermatten, directrice de MaRaVal et proche aidante, qui le souligne. Elle a engagé cette année deux assistantes sociales. Car selon elle, après six ans d’existence, MaRaVal avait besoin se professionnaliser davantage. La demande de soutien pour les patients atteints de maladies rares, et leurs proches, est grande en Valais. Et la fondatrice de MaRaVal n’arrivait plus à la suivre, regrette-t-elle.
De plus, Christine de Kalbermatten n'est pas une professionnelle du domaine. «Même si je suis une maman concernée et travaille dans les métiers de la santé, je ne suis pas une assistante sociale», admet-elle. Engager deux personnes qui possèdent ce background a donc permis une meilleure prise en charge et une diversification du catalogue des prestations, se réjouit la directrice.
Une pionnière
La fondation soutenue par l’Etat du Valais est une pionnière. Elle est la première en Suisse qui se consacre entièrement, au niveau cantonal, aux maladies rares. Elle soutient les patients et proches-aidants, grâce à des conférences et des groupes de parole, et vise à sensibiliser le grand public.
De nombreux projets sont prévus pour l'année 2024. Parmi lesquels, notamment, des conférences.
MaRaVal compte près de 500 membres et soutient près de 300 familles. Et ce, gratuitement.