Burn-out : les familles d'enfant avec un trouble du déficit de l'attention sont à risque
L’épuisement guette les familles avec un enfant ayant un trouble de déficit de l’attention. Une association vient en aide aux parents. Une maman valaisanne témoigne des traces que peut laisser un tel vécu.
Ils sont rares les parents qui ne se sentent pas un jour complètement dépassés par ce qu’on attend d’eux. Mais les familles avec un enfant ayant un trouble de déficit de l’attention (TDAH) sont particulièrement mises sous pression.
Un défi quotidien
Daniela Brustolin est présidente de l’ASPEDAH, l’Association suisse romande de parents d’enfants avec déficit d’attention, avec ou sans hyperactivité. Elle a une formation universitaire sur le TDAH. Et elle le dit : avec ces enfants le quotidien est plus compliqué et demande un énorme investissement.
«Les parents d'enfants TDAH ne sont pas préparés et ils doivent faire face aux difficultés.» Daniela Brustolin, présidente de l'ASPEDAH.
Les parents doivent donc souvent faire face au risque de développer un burn-out. «Des études scientifiques montrent que les parents d'enfants TDAH ont une pression et une fatigue supplémentaires, par rapport aux autres parents. Ils se sentent aussi moins compétents dans leur pratiques éducatives. Et ils ne sont absolument pas préparés à ces difficultés. Il n'y a pas forcément des solutions. Ils doivent juste affronter les situations», explique Daniela Brustolin, présidente de l'ASPEDAH.
Une maman témoigne
Alexandra* habite en Valais central. Pour elle, la scolarité de son fils diagnostiqué à 7 ans a été extrêmement difficile à gérer. Avec son mari, ils sont allés jusqu’à l’épuisement. Un parcours compliqué qui laisse des traces. «C'est sûr que ça laisse des séquelles, parce que cela crée énormément de tensions au niveau familial», se souvient Alexandra. «On avance et on oublie, mais il reste quelque chose. C'est un tel combat !».
«C'est un tel combat : cela crée énormément de tensions au niveau familial.» Alexandra, maman d'un enfant diagnostiqué TDAH
Pour Alexandra et son mari, la problématique c'était surtout l'école. «Pour notre enfant la scolarité a été un long et difficile parcours. Avec le temps, quand la situation s'améliore, c'est vrai qu'on oublie. L'école va mieux, mais c'est assez incroyable de vivre ça. Personne ne peut l'imaginer et je ne le souhaite à personne.»
«Personne ne peut imaginer ce que nous vivons en tant que parents d'un enfant TDAH.» Alexandra, maman d'un enfant diagnostiqué TDAH
A la difficulté de faire face à toute l'attention que demande ces enfants, s'ajoute le fait que ce trouble ne suscite que peu d’empathie de la part du grand public. Une reconnaissance sur laquelle travaillent les différentes associations en Suisse romande.
Des parents touchés par le Trouble de Déficit d´Attention et/ou Hyperactivité (TDAH) ont créé en 1997 une organisation de soutien mutuel. L´ASPEDAH regroupe des parents, des familles, des amis, ainsi que toute personne intéressée par la problématique du TDAH et compte actuellement plus de 600 membres dans toute la Suisse romande.
Aujourd'hui, l'Association a tenu à ouvrir son horizon pour accueillir et soutenir les adultes souffrant de TDA/H.
Les buts visés par l´ASPEDAH sont les suivants :
- Soutenir toutes personnes membres et ses proches concernés par le TDAH, en leur offrant une écoute active, une compréhension et une reconnaissance de leurs difficultés vécues au quotidien.
- Offrir un réseau d´échange par le biais des Rencontres à thème en Suisse romande.
- Accompagner et orienter les parents dans leur choix de thérapies et traitements.
- Encourager les parents à défendre les droits et les intérêts des enfants souffrant du TDAH.
- Informer le public, les autorités et institutions, afin de favoriser un dépistage et un diagnostic plus précoce du syndrome.
- Promouvoir la reconnaissance du syndrome et ainsi faciliter une intégration sociale, scolaire et professionnelle de ceux qui en souffrent, notamment par une adaptation appropriée des méthodes d´enseignement et de l´orientation professionnelle.
- Cultiver les liens et collaborer avec le corps médical, professionnels de la santé, thérapeutes et la recherche médico-pharmaceutique, afin de diffuser des informations fiables sur les progrès thérapeutiques et de prises en charges.
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