Maladies rares: création d'une association pour les patients valaisans

Maladies rares : le Valais fait une nouvelle fois oeuvre de pionnier. Une association y a été fondée vendredi à Sion. Baptisée MaRaVal, Maladies Rares Valais, elle sera la première du pays à se consacrer entièrement, au niveau cantonal, aux maladies rares, aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent.
C'est un peu dans l'urgence que MaRaVal a été créée.
Porteuse du projet-pilote FAC-Valais - FAC pour Former, Accompagner, Coordonner - ProRaris, l'Alliance Maladies Rares Suisse, rencontre en effet des difficultés financières et a décidé d'interrompre prématurément ce programme destiné à simplifier le parcours de vie et de santé des personnes touchées. MaRaVal entend donc prendre le relais dès le 1er octobre.
On estime que 6 à 8% des Suisses sont affectés par une maladie rare, soit environ 580 mille personnes. En Valais, les patients seraient entre 19 à 25 mille, "un véritable problème de santé publique", commente la présidente de MaRaVal, Christine de Kalbermatten.

MaRaVal
Christine de Kalbermatten
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