Maladies rares : l'association valaisanne MaRaVal attend un soutien tangible du canton

Maladies rares : le projet "FAC Valais" ? FAC pour former-accompagner-coordonner ? répond à de nombreux besoins et attentes de parents.
C'est la conclusion essentielle de l'évaluation réalisée par le HES-SO Valais-Wallis, la fondation "Centre suisse de pédagogie spécialisée" et l'Université de Fribourg.
Ce rapport relève que les parents du projet pilote FAC éprouvent un "grand soulagement" de savoir vers qui se tourner pour trouver des conseils et des informations sur les maladies rares, que ce soit avant ou après la pose du diagnostic.
L'association MaRaVal ? Maladies Rares Valais ? qui porte le projet estime que "maintenant que les preuves du besoin et de la plus-value des prestations ont été apportées, il est temps que les cantons et celui du Valais en particulier apportent une aide tangible aux structures comme MaRaVal".
Une maladie est dite rare si elle touche moins d'une personne sur 2000. En Suisse, un demi-million d'habitants seraient concernés.
Jeudi se déroulera la Journée internationale des maladies rares.