L'Etat renforce son soutien à l'association maladies rares Valais (MaRaVal)
L'Etat du Valais va renforcer son soutien financier à l'association MaRaVal, pionnière en Suisse dans le soutien aux familles touchées par une maladie rare. Le Conseil d'Etat a ainsi répondu mercredi à un souhait du Grand Conseil.
Le canton a contribué à hauteur de 40'000 francs en 2020 à l'association maladies rares Valais, MaRaVal, et de 60'000 francs en 2021. Le montant alloué devrait passer à 180'000 francs d'ici 2025, "de manière échelonnée", précise l'un des signataires du postulat le PLR Stève Delasoie.
Cette aide supplémentaire dépendra "des disponibilités budgétaires", précise le gouvernement dans sa réponse. L'Etat du Valais finançant un certain nombre d’autres associations actives dans le secteur de la santé, notamment Alzheimer Valais, l’association valaisanne du diabète, Bénévoles Valais, la Croix-Rouge Valais et proches aidants Valais, ce soutien se "fera également dans le respect de l’équité entre les diverses associations subventionnées".
Le postulat interpartis, issus des rangs du PLR, de l'UDC et du PDC, demandait un renforcement du soutien pour les prestations figurant dans le mandat actuel, mais aussi de l’étendre à l’offre de formation pour les professionnels de la santé, du social, de l’enseignement, des assurances sociales, etc. Il demandait également au canton de soutenir les efforts de coordination au niveau national. Un aspect auquel le Conseil d’Etat souhaite également contribuer.
MaRaVal accompagne depuis 2017 les patients et leurs proches face aux défis d'une maladie rare. Elle constitue par ailleurs un point de contact pour les acteurs médico-sociaux cantonaux. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.
A l'heure actuelle, 6000 à 8000 maladies rares sont répertoriées dans le monde, soit près d'un quart de toutes les maladies connues. Peu répandues individuellement, elles concerneraient près de 7,2% (environ 620'000 personnes) de la population suisse, soit 20'000 à 25'000 personnes en Valais, selon les postulants.