Des écoliers récoltent plus de 30'000 frs pour les Enfants Papillons

30'771.70 francs ont été récoltés par des écoliers de Venthône, Veyras et Miège. Ils se sont mobilisés lors d’une course en faveur de la Fondation Enfants Papillons. Sa présidente, Elisabeth Gianadda, a reçu le chèque jeudi dernier, émerveillée par l’intérêt que les élèves âgés de 4 à 11 ans ont porté à cette cause.

Les Enfants Papillons sont touchés par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare et orpheline qui atteint l’ensemble de la peau et les muqueuses. « Des plaies apparaissent au moindre frottement. Ces jeunes sont des écorchés vifs», explique Elisabeth Gianadda. « Deux heures de soins quotidiens et 50 mètres de bandages par jour sont indispensables », précise-t-elle.  

L’espérance de vie des Enfants Papillons se situe entre 25 et 35 ans. « La recherche constitue le seul espoir à long terme pour augmenter cette espérance et soulager les douleurs des personnes touchées », selon Elisabeth Gianadda. Celle qui est aussi dermatologue à Sion précise que la Suisse fait partie des pays les plus avancés en termes de recherche grâce à des travaux menés à l’EPFL et au CHUV.

Des essais devaient d’ailleurs avoir lieu cette année grâce à un Valaisan atteint de cette maladie. « Il est malheureusement brutalement décédé cet été », dit avec émotion Elisabeth Gianadda. Il faudra donc reporter ces essais, mais il est essentiel de les réaliser pour améliorer le quotidien de ces enfants qui sont « aussi fragiles que les ailes d’un papillon ».