Né avec un seul rein, un Valaisan ranconte ses dialyses, sa greffe et sa vie dans un film
Battant, sportif et impatient. Les trois traits de caractère qui collent à la peau d'Alexandre Perron. Ce Nendard, né avec un seul rein, sort un court métrage sur sa vie.
"Dialyse de nuit, la vie malgré tout" : le titre du film, qui retrace la vie d’Alexandre Perron. Ce Valaisan, d’origine suisse et québécoise, est né avec un seul rein. Une anomalie, qui n’a pas bouleversé son existence lors de son enfance au Canada. C’est lors de son retour en Suisse à sa majorité que les pépins de santé ont commencé pour lui et qu’il a appris pour son unique rein. «Je ne le savais pas ou on ne m’en avait jamais parlé», se remémore Alexandre Perron. Depuis cette nouvelle, il était suivi environ chaque six mois par des spécialistes à l’Hôpital de Sion avant une aggravation de sa maladie.
«Quand on nous appelle pour la greffe, on doit dire oui ou non et être à l’hôpital dans les deux heures»
Alexandre Perron
En juillet 2020, il entame trois fois par semaine des dialyses de nuit à Lausanne, faute de service similaire en Valais et de dispositif dans les hôpitaux publics. «On m’a proposé la dialyse de nuit parce que j’étais jeune et actif», explique-t-il. «Elle permet aussi au corps d’évacuer davantage, de dormir en même temps que le traitement et elle est moins douloureuse», compare-t-il à la dialyse péritonéale, utilisée dans la plupart des cas.
La greffe : une étape bouleversante
Il y a tout juste un an, fin mai 2022, Alexandre Perron a pu bénéficier d’une greffe du rein. «Quand on nous appelle pour la greffe, on doit dire oui ou non et être à l’hôpital dans les deux heures», se rappelle-t-il. Une décision difficile à prendre. «On a souvent une vie avant la greffe, un travail, de la famille, des enfants. Du jour au lendemain, il faut tout abandonner. Un ou deux mois après l’intervention, on peut regretter la greffe simplement parce qu'on aurait voulu continuer notre vie d’avant.»
Une nouvelle vie à la sortie du bloc semée d’embûches, de rééducation. «On repart de zéro», précise Alexandre Perron. «Il faut réapprendre à marcher. Le corps change», énumère-t-il.
Un court métrage de sensibilisation
Alexandre Perron a récemment réalisé un court métrage pour sensibiliser et prévenir. Un film sur son parcours de vie, sa maladie et les dialyses de nuit. «Je voulais montrer aux gens qu’on pouvait avoir une vie à côté de la maladie. On n’est pas juste des malades,» s’exclame Alexandre Perron. Passionné de photographie et de montagne, il arpente les sommets et les chemins de randonnée pour éclipser sa maladie. «Je postais mes photos sur les réseaux sociaux pour cacher ma maladie,» reconnaît-il.
Alexandre Perron envisage de lancer prochainement une association en Valais pour accompagner les personnes en attente d’organe et celles déjà greffées. «En Valais, le suivi est minimum. Dès que ça devient un peu plus grave, on doit partir hors canton», regrette-il.
