Immense soulagement pour les parents d'enfants malades : un traitement miracle enfin remboursé
Presque une renaissance pour les parents d'enfants atteints de mucoviscidose : un médicament miracle enfin remboursé pour le 6-12 ans. Une bonne partie de la bataille a été menée depuis le Valais.
C'est une nouvelle libératrice pour les parents d'enfants atteints de mucoviscidose. A partir du 1er mai, le Trikafta® sera inscrit sur la liste des spécialités pour les enfants dès 6 ans.
Développé par le laboratoire américain de biotechnologie Vertex, ce médicament améliore considérablement la qualité de vie de malades en accroissant, notamment, leur capacité pulmonaire et, partant, leur espérance de vie. Mais il n'était remboursé en Suisse que pour les enfants de plus de douze ans.
Or, son prix est très élevé et inaccessible pour l'immense majorité. On parle de 18 mille francs par mois, comme "prix catalogue", sans doute moins après négociation avec les caisses maladie. Mais cela reste hors d'atteinte.
C'est pourquoi plusieurs élus nationaux ont fait pression sur l'Office fédéral de la santé publique pour étendre l'autorisation du Trikafta® aux 6-12 ans et garantir ainsi sa prise en charge par l'AI. En pointe du combat, les Valaisans Philippe Nantermod et Benjamin Roduit, aiguillonnés par Périne Vouillamoz, co-présidente du groupement valaisan de mucoviscidose et elle-même maman d'un adolescent souffrant de cette maladie génétique.
La bataille n'est pourtant pas terminée. Périne Vouillamoz espère maintenant que ce médicament soit prochainement autorisé aussi pour les enfants de 2 à 5 ans.
En Suisse, 900 personnes (40 en Valais) sont atteintes par la mucoviscidose dont 150 enfants de moins de douze ans. Le traitement au Trikafta®, dont les effets sont spectaculaires, peut bénéficier à 80% d'entre elles mais pas aux 20% qui portent une mutation particulière.