Pour ses 60 ans, Cerebral Valais s’offre une page d’histoire. Avec les artisans de sa naissance.

"A cette époque, il n’y avait rien". Ce sont les premiers mots de Marylou Dayer, 94 ans, lorsqu’elle a pris la parole lors de la dernière assemblée générale de Cerebral Valais, Des assises que l’association a voulu "historiques", avec un zoom sur le comment et par qui, Cerebral a pu devenir ce qu’elle est aujourd’hui.

Point d’origine, Marylou et feu son mari Antoine ouvrent la voie. A la naissance de leur fils Stéphane, en 1958, le Valais ne disposait de rien pour appuyer les parents confrontés au handicap de leur enfant. Les sœurs de Notre-Dame de Lourdes incarnaient la seule voie ouverte, physio et éducation la clé. Le bénévolat, version "charitable" était la norme, pour tout.

Au fil des années, l’AI, pour les enfants, s’est mise au diapason avant de se renforcer. Le canton a ouvert la voie pour reconnaître l’enseignement spécialisé, avec Marylou Dayer en tête de pont en 1964.
Stéphane entre cette année dans l’âge de l’AVS. Il séjourne à la Castalie.

Dans la famille Fux, Gisèle et Rinaldo sont les parents de deux filles. Lorsque Alain nait en 1975, il pèse moins de deux kilos et le corps médical diagnostique une grave malformation de l’oesophage. Très vite, le quotidien va se compliquer bien plus que la famille ne pouvait se l’imaginer.

Avec Alain, la famille Fux s’adapte au quotidien à leurs réalité bousculée. Au fur et à mesure, Alain découvre de nouveaux horizons mais avec ses limites.

De par sa situation, Alain a des besoins spécifiques et les réponses sont à chercher partout, le plus souvent en version système "D". Rinaldo Fux l’a vécu en plein, dès la naissance d’Alain.

De la bricole au professionnalisme, du système D aux rentes, subventions ou accès aux moyens auxiliaires, tout était nouveau. Et quand il a fallu revendiquer le droit de ses enfants aux handicaps multiples de s’amuser, il a fallu faire tomber les murs.
Marie-José Rudaz a été la première éducatrice spécialisée engagée par ce groupe de parents. On est en 1990 et à cette époque y a contribué. Car dans les mœurs, il n’y avait guère de place pour ces enfants différents.

Ce parcours abouti aujourd’hui à l’association Cerebral Valais, celle que l’on connait aujourd’hui et sa présidente Marie Pochon le sait : sans l’engagement de ces parents, jamais l’association n’aurait pu se développer à tel point.

60 ans après les balbutiements d’un accompagnement d’enfants avec handicap en recherche permanente, les modèles de prises en charge et de soutien ont largement pu changer quand bien même le potentiel d’amélioration est encore bien présent. Mais la situation d’aujourd’hui n’a rien à voir avec celle d’hier, souligne Marylou Dayer.

Cerebral Valais pèse aujourd’hui plus de 19 mille heures d’accompagnement bénévole. L’association occupe 5,7 équivalent plein temps complétés par six personnes en formation.