Le GRPED, fondé en 1997, regroupe des familles d'enfants diabétiques de type 1 résidant en Suisse Romande. Actuellement 70 familles ont adhéré à ce groupe.
Cette maladie auto-immune se déclare généralement durant l'enfance ou l'adolescence. Le pancréas ne fabrique plus d'insuline, cette hormone indispensable au bon fonctionnement du corps humain puisqu'elle permet de réguler le taux de sucre dans le sang. En cas de diabète de type 1, il faut donc administrer une insuline de synthèse pour que l'enfant puisse vivre.
Même si le nombre de cas augmente, cette maladie reste encore discrète, elle ne se voit pas et on en parle peu. Les premiers symptômes qui devraient alerter les parents sont une soif vraiment intense, on parle de plusieurs litres par jour, et par conséquence un besoin d'uriner plus fréquent. Les enfants sont également très fatigués.
Une fois que le diagnostic est posé, c'est un traitement à vie qui attend l'enfant, car aujourd'hui on ne peut pas guérir d'un diabète de type 1. Il va donc falloir contrôler son taux de sucre en permanence durant la journée, surtout pendant les repas, mais également durant la nuit. Cela passe par une pesée des aliments qui contiennent des glucides, étape fastidieuse qui se complique encore plus si l'enfant atteint est un bébé qui tête encore le sein de sa mère...
Pas évident pour les parents qui doivent soutenir et accompagner leur enfant au quotidien. Sans compter les variations du taux de sucre dans le sang qui compliquent la situation: un taux trop bas (hypoglycémie) ou trop haut (hyperglycémie) engendre des sensations désagréables à vivre pour l'enfant malade.
Et puis il y a le reste de la fratrie, qui s'adapte de son mieux et qui a également besoin d'attention de la part des parents.
Le GRPED propose des activités aux familles concernées, tout au long de l'année, ce qui leur permet de se rencontrer, d'échanger autour de la maladie. Les parents peuvent s'encourager, se donner des trucs et astuces pour faciliter le quotidien, comme notamment s'entraider concernant la prise en charge dans les milieux scolaires ou associatifs. Et cela permet aussi aux enfants de se rencontrer, de voir qu'ils ne sont pas tout seuls à vivre avec ce diabète-là... et ça leur permet aussi d'accepter un peu plus facilement leur maladie.
Pour fêter ses 25 ans, le GRPED organise un repas de soutien, le samedi 2 avril à la salle des fêtes de Baulmes. L'occasion de récolter des fonds qui financeront les activités proposées tout au long de l'année. Un moment de soutien, d'échange, de partage... et de rire autour d'une bonne fondue chinoise, avec la présence de l'humoriste Nathalie Devantay qui présentera une partie de son nouveau spectacle "Madame Helvetia". Inscription jusqu'au 28 février: www.grped.ch
L'interview complète de Sophie Zbinden est en lien ci-dessous.
MS