La Suisse doit améliorer le suivi des enfants guéris du cancer

Si les progrès de la médecine au cours des dernières décennies ont considérablement augmenté les chances de survie, une guérison ne va pas forcément de pair avec une santé retrouvée, souligne mardi l'association faîtière Cancer de l'Enfant en Suisse. Environ 80% des jeunes adultes guéris souffrent des effets à long terme et ont besoin d’un soutien médical et psychosocial.

"Dans les années soixante, seul un enfant sur dix survivait au cancer; aujourd’hui, huit sur dix guérissent, mais les effets à long terme restent une réalité", explique Nicolas von der Weid, spécialiste et président de Cancer de l’Enfant en Suisse, cité dans le communiqué. La recherche vise donc une amélioration quantitative mais aussi qualitative des chances de survie.

Or la Suisse a encore du retard à rattraper en matière de soins de suivi, estime la faîtière. D’une part, il manque une offre de soins de suivi multidisciplinaire couvrant l’ensemble du territoire. D’autre part, certains jeunes guéris peuvent rencontrer des difficultés financières pour accéder aux offres existantes.

En outre, lors du passage de la pédiatrie à la médecine des adultes, la transmission d’informations n’est pas toujours optimale. Faute de soins de suivi uniformes et personnalisés, les anciens patients touchés par un cancer durant leur enfance et leurs familles sont souvent mal informés des effets à long terme de leur maladie.

Risque de nouvelle tumeur

Car le cancer de l'enfant laisse des traces, qui peuvent avoir un impact physique, psychique et psychosocial sur la qualité de vie des jeunes adultes guéris. Souvent les séquelles n'apparaissent que des décennies après la maladie proprement dite.

Ce sont notamment les organes internes, l’équilibre hormonal, la fertilité ou les performances cognitives qui peuvent être affectés, détaille l'association. La fatigue chronique, des difficultés de concentration pouvant aller jusqu’à la dépression voire un risque de nouvelle tumeur peuvent aussi survenir.

Même si la maladie a été surmontée, elle peut affecter le parcours scolaire ou professionnel. C'est pour combler les lacunes actuelles en matière de prise en charge, que Cancer de l’Enfant en Suisse a créé un centre national de compétences pour les personnes touchées, avec pour but de développer des offres de soutien pour les jeunes adultes guéris et leurs familles, comme depuis récemment, une première consultation juridique gratuite.